Il Registro Svizzero dei Tumori Pediatrici raccoglie dati sulla diagnosi, prevenzione, terapia e prognosi di tutte le malattie oncologiche in età pediatrica con i seguenti scopi:
- ottenere dei dati nazionali rappresentativi in merito a incidenza (numero di nuove diagnosi), tasso di sopravvivenza, tendenze nel tempo e ripartizione regionale .
- dare un apporto alla ricerca in merito a fattori ambientali e fattori di rischio genetici legati ai tumori in età pediatrica e possibili interventi preventivi
- raccogliere valide informazioni sulla prognosi a lungo termine dei tumori pediatrici. Sviluppare delle strategie per limitare o evitare effetti collaterali tardivi
- portare dati affidabili sulla pianificazione e sui controlli di qualità dell’assistenza sanitaria a bambini con malattie tumorali in Svizzera
Obiettivi 2008 - 2011:
- Svolgere diversi progetti di ricerca in merito a cause, terapie e prognosi di tumori in età pediatrica (Progetti)
- Stabilire degli scambi regolari di dati con i registri cantonali dei tumori e altre fonti di dati
- Migliorare il grado di copertura (completezza nella raccolta delle nuove diagnosi)
- Completare i dati mancanti su pazienti conosciuti
Obiettivi 2004 - 2007:
- La protezione dei dati è stata migliorata ed è stato ottenuto un permesso straordinario dalla Commissione peritale del segreto professionale in materia di ricerca medica (2004). Questo è stato sostituito nel 2007 da una concessione generale al registro.
- È stato adeguato il contenuto della banca dati, della codifica delle diagnosi e della valutazione dei controlli a degli standard internazionali.
- È stato valutato il contenuto, la completezza e la qualità della banca dati e sviluppato degli strumenti per il miglioramento qualitativo.
- Sono stati sviluppati dei progetti di ricerca comuni con altri partner.