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Storia

Nel 1976 lo SPOG introdusse un archivio centrale di tutti i pazienti pediatrici ammalati di cancro che partecipano a ricerche cliniche. Dal 1981 tutti i pazienti domiciliati in Svizzera furono registrati, anche quelli non partecipanti ad una ricerca clinica e fu introdotto un controllo annuale. Nel 1992 il registro fu ampliato di una banca dati elettronica. Da allora sono raccolte sistematicamente anche informazioni sulle conseguenze tardive in pazienti guariti. Da gennaio 2004 la banca dati è gestita dall’Istituto di Medicina Sociale e Preventiva dell’Università di Berna, dove è sta completamente rinovvata e adattata agli standard internazionali più aggiornati.

Criteri per l’inclusione

Il Registro Svizzero dei Tumori Pediatrici raccoglie tutti i casi di tumori maligni solidi, tutti i tipi di leucemia e linfomi, tutti i tumori del sistema nervoso centrale (SNC), anche quelli benigni e tutte le forme di istiocistosi (istiocitosi di Langerhans e altre istiocitosi) in bambini e adolescenti (fino a 20 anni d’età), che vivono o sono curati in Svizzera. I tumori sono codificati secondo la 3. revisione della classificazione internazionale per le malattie oncologiche (ICD-O-3), e la 3. revisione della classificazione internazionale delle malattie tumorali in età pediatrica (ICCC-3).

Dati raccolti

Il Registro Svizzero dei Tumori Pediatrici raccoglie i dati demografici, cognome ed indirizzo alla diagnosi, informazioni importanti sulla storia della famiglia (informazioni all’interno della famiglia pertinenti con il problema attuale del paziente) e malattie precedenti, diagnosi (morfologia, localizzazione, stadiazione, istologia, metastasi), trattamento, prognosi (modalità di terapia, inclusione in studi clinici, dati sulla remissione temporanea o definitiva dei sintomi della malattia), recidive, danni a lungo termine, tumori secondari e decessi.

Fonti dei dati

La fonte principale dei dati sono i reparti di emato-oncologia pediatrica degli ospedali svizzeri. Il Registro Svizzero dei Tumori Pediatrici collabora anche con altre cliniche e medici, con i registri cantonali dei tumori, con gli istituti di patologia ed altre fonti generali di dati.

Stato attuale dei dati

All’8 settembre 2008 il registro conteneva 5866 pazienti, 57% di sesso maschile, 43% femminile, di cui nel frattempo 1365 (23%) sono deceduti. Le diagnosi principali in questi ultimi dieci anni sono le leucemie (34%), seguite dai tumori del SNC (17%), i linfomi (14%), e i neuroblastomi (7%). Dal 1994 la cifra dei tumori nuovamente registrati si è stabilizzata ad un livello di 220 l’anno.